Idag ringde läkaren... jag har provat på det fina med att sluta helt med mitt kortison, vilket inte gick.. nu har jag fått gå tillbaka till 3 ggr om dagen igen... känns som ett jävla setback men samtidigt får jag väl se något positivt i det jag kanske får bli den pigga jag igen för de senaste veckorna har gått i grått...

Hade ett lite spännande samtal med en chef på jobbet idag... hon sa åt mig att följa mina drömmar nu mitt i jobbsökande och tankar om framtiden...

Musiken har ju hela tiden legat mig varmt om hjärtat.. det är alltid musiken jag kommer tillbaka till mina dåliga dagar men även mina bra dagar! 

Sångpedagog har jag ju alltid drömt om och ännu mer drömmar har dragits mot musikalscenen.. MEN familjen då? jag kan ju inte bara sticka iväg några månader i taget... hur bygger man upp en karriär inom musik? ja det var ju en jäkligt bra fråga... jag vet faktiskt inte...men viljan finns ju alltid där i bakgrunden hur mycket jag än försöker trycka bort det...

Det är så mycket som behöver bearbetas i min stackars hjärna just nu så jag vet varken ut eller in...

Å så ska man vara sjuk mitt i allt också... hjälper en inte på traven riktigt...

Måndagen kom och jag hade sovit riktigt dåligt... vaknade med grym ångest och visste inte riktigt vart jag var.

Olika sköterskor kom in och var helt imponerade av att de hade en patient med Cushing på avdelningen då det inte är något man ser varje dag...

Framåt lunch kom min underbara läkare in.. henne har jag mycket att tacka för samt hennes kollega!

Hon berättade för mig vad som skulle ske nu och att mina prover visade på att min kortisolnivå låg stadigt högt.. en vanlig människa har ett vandrande kortisol och under natten är den knappt mätbar.. men min nivå låg stadigt högt.

De pratade med mig om att de skulle göras en 24 h urinsamling då de proverna är mer pålitliga samt att de skulle se hur det såg ut med röntgentider.

Mina dagar på endokrin i Huddinge varvades av gråt, panik samt ibland lite skratt.

Jag fick senare förklarat för mig att pga. det höga kortisolet så var min kropp i ständig stress vilket då gör att ångesten kommer närsomhelt hursomhelst och ja min hjärna intalade mig rätt ofta att jag skulle dö, att allt jag gjorde var för sista gången...

Eftersom allt detta inträffade under semestertider så var det svårt att få en tid för MR men då jag låg inlagd så lyckades de få en akuttid så ner på MR och in i den där jäkla maskinen...

Jag var SÅ RÄDD!! efter de 20 min inne i maskinen så gick jag ut i väntrummet, ringde min pappa och bröt ihop totalt. visste varken ut eller in...

Dagen efter detta så fick jag åka hem... 3 dagar på sjukhuset hade tagit mycket krafter av mig så jag tror att jag sov rätt lugnt natten efter....

Senare samma vecka ringde min läkare upp mig med svar på mina prover samt min MR. urinproven visade samma som mina blodprov hööööga halter av kortisol och MR visade på en tumör på min hypofys.

Hon sa att hon skulle skicka en remiss till endokrin i Solna då alla specialister fanns där.

Förra sommaren var en enda stor väntan... det var blodprover en gång i veckan, telefonsamtal med min läkare i Solna, samt insättning av en medicin för att försöka dra ner lite på kortisolet... utan framgång...

Efter första besöket på endokrin i Solna skickades remiss till Neurokirurgen för bedömning och sedan operation.

Lång sommar med mycket väntande... men i slutet på augusti kom äntligen datumet! 6 september skulle operationen ske!

inskrivning på neurokirugen med massor av prover, samtal med läkare om hur operationen skulle gå till, samtal med de som skulle söva mig plus en ny MR.

5 september kom och jag får ett samtal att operationen blir inställd för att det kommit in ett akutfall... då gick hela min värld i bitar... här hade man sett fram emot att få bort skiten och det trasades sönder....

Hela helgen gick jag runt och var stundom arg stundom glad men jag försökte ändå se positivt på det hela, det var liksom inte min dag... Måndagen kom och jag fick ett nytt datum.. nu var det den 12 September.

Jag vågade inte hoppas på något förrän jag samma morgon satt i bilen på väg in med min sambo och klockan blev 8 och jag rullades ner på operation.

Den 23 juni 2019 började min mardröm...

Då kom det äckliga beskedet att jag led av en ovanlig sjukdom som heter Cushings sjukdom.

En tumör som växer på endra binjurarna eller som i mitt fall på hypofysen.

Jag hade under några år sakta gått upp i vikt, samlat på mig vätska, fått konstiga blåmärken, svettades på ställen som jag inte visste att man kunde svettas på, blå/lila bristningar på låren och succesiv ökning av behåring i ansiktet.

Den sista tiden innan upptäckten så började jag samla på mig rikligt med vätska och gick snabbt upp ca 15 kg.

Den 23 juni 2019 började mitt helvete...

ca 2 veckor innan sprang jag rakt in i väggen.. jag drabbades av sjuuuka ångestattacker från ingenstans, jag blev nästan psykotisk där en stund, helt inställd på att allt jag gjorde var sista gången jag gjorde det för att jag var helt säker på att jag skulle dö. jag vågade inte sova, jag vågade knappt röra mig utanför dörren för jag visste att det skulle hända något.. (det gjorde det ju såklart inte men hjärnan tyckte det.)

Flertalet akutbesök för jag kände att något var fel men jag kunde inte sätta fingret på vad det var.

den 23 åkte jag in på akuten för jag kände att jag inte kunde kissa normalt.

In på närakuten och fick träffa en jättesnäll sköterska och läkare som tog urinprov (som inte visade något)

Han kollade min svullnad i kroppen och började där och då ifrågasätta om jag hade hjärtsvikt!?

de tog några blodprover och de visade på att mitt blodsocker var lite högt men inget mer än så.

Han skickade mig vidare till medicinakuten då oron för hjärtsvikt fanns där.

Väl där inne kopplades jag upp med diverse sladdar och de tog massor av blodprov.

Visade inte på något speciellt... som alltid innan så var alla prover bra..

Jag blev placerad i ett rum och fick sen träffa den mest underbara AT-läkaren.

Hon började ställa massor av frågor och började undersöka mig..

Jag förstod inte då allvaret i de frågor hon ställde men efter undersökningen sa hon att hon ville ta ytterligare ett prov.

När provsvaret kom tillbaka så kom hon in med allvarlig min och sa att hon hade tillkallat en specialistläkare som skulle komma till mig snart och prata med mig.

In kommer en lång man med bestämda steg och en allvarlig min.

"det här är inte roligt att berätta men du har en tumör som växer på din hypofys eller din binjure"

Vi kommer lägga in dig för vidare utredning och vi kommer att göra en MR under dagen.

Chockad ringer jag min sambo och säger att jag har en tumör. Där blev allt svart. jag fattade ingenting.

Blev skjutsad upp på Endokrinavdelningen och fick träffa alla dessa underbara sjuksköterskor.

De förklarade vad som skulle göras...

Det var blodprover var 4e timme, de ville att jag skulle samla urin i 24 h och mycket mycket mer.

Då det var Söndag så fanns det bara en akutläkare så jag fick inte reda på så mycket mer förrän nästa dag.