Direktlänk till inlägg 14 juli 2020
Fortsättning....
Måndagen kom och jag hade sovit riktigt dåligt... vaknade med grym ångest och visste inte riktigt vart jag var.
Olika sköterskor kom in och var helt imponerade av att de hade en patient med Cushing på avdelningen då det inte är något man ser varje dag...
Framåt lunch kom min underbara läkare in.. henne har jag mycket att tacka för samt hennes kollega!
Hon berättade för mig vad som skulle ske nu och att mina prover visade på att min kortisolnivå låg stadigt högt.. en vanlig människa har ett vandrande kortisol och under natten är den knappt mätbar.. men min nivå låg stadigt högt.
De pratade med mig om att de skulle göras en 24 h urinsamling då de proverna är mer pålitliga samt att de skulle se hur det såg ut med röntgentider.
Mina dagar på endokrin i Huddinge varvades av gråt, panik samt ibland lite skratt.
Jag fick senare förklarat för mig att pga. det höga kortisolet så var min kropp i ständig stress vilket då gör att ångesten kommer närsomhelt hursomhelst och ja min hjärna intalade mig rätt ofta att jag skulle dö, att allt jag gjorde var för sista gången...
Eftersom allt detta inträffade under semestertider så var det svårt att få en tid för MR men då jag låg inlagd så lyckades de få en akuttid så ner på MR och in i den där jäkla maskinen...
Jag var SÅ RÄDD!! efter de 20 min inne i maskinen så gick jag ut i väntrummet, ringde min pappa och bröt ihop totalt. visste varken ut eller in...
Dagen efter detta så fick jag åka hem... 3 dagar på sjukhuset hade tagit mycket krafter av mig så jag tror att jag sov rätt lugnt natten efter....
Senare samma vecka ringde min läkare upp mig med svar på mina prover samt min MR. urinproven visade samma som mina blodprov hööööga halter av kortisol och MR visade på en tumör på min hypofys.
Hon sa att hon skulle skicka en remiss till endokrin i Solna då alla specialister fanns där.
Förra sommaren var en enda stor väntan... det var blodprover en gång i veckan, telefonsamtal med min läkare i Solna, samt insättning av en medicin för att försöka dra ner lite på kortisolet... utan framgång...
Efter första besöket på endokrin i Solna skickades remiss till Neurokirurgen för bedömning och sedan operation.
Lång sommar med mycket väntande... men i slutet på augusti kom äntligen datumet! 6 september skulle operationen ske!
inskrivning på neurokirugen med massor av prover, samtal med läkare om hur operationen skulle gå till, samtal med de som skulle söva mig plus en ny MR.
5 september kom och jag får ett samtal att operationen blir inställd för att det kommit in ett akutfall... då gick hela min värld i bitar... här hade man sett fram emot att få bort skiten och det trasades sönder....
Hela helgen gick jag runt och var stundom arg stundom glad men jag försökte ändå se positivt på det hela, det var liksom inte min dag... Måndagen kom och jag fick ett nytt datum.. nu var det den 12 September.
Jag vågade inte hoppas på något förrän jag samma morgon satt i bilen på väg in med min sambo och klockan blev 8 och jag rullades ner på operation.
Idag ringde läkaren... jag har provat på det fina med att sluta helt med mitt kortison, vilket inte gick.. nu har jag fått gå tillbaka till 3 ggr om dagen igen... känns som ett jävla setback men samtidigt får jag väl se något positivt i det jag kansk...
Den 23 juni 2019 började min mardröm... Då kom det äckliga beskedet att jag led av en ovanlig sjukdom som heter Cushings sjukdom. En tumör som växer på endra binjurarna eller som i mitt fall på hypofysen. Jag hade under några år sak...